Algemene Adviezen

Beroep doen op het geheugen

Kenmerkend voor dementie is dat de patiënt allerlei dingen vergeet. Het is daarom voor hem niet plezierig als hem wordt gevraagd naar allerlei feiten. alsof hij wordt overhoord. De patiënt weet de antwoorden niet, maar merkt wel dat er iets niet goed gaat.

Het is in zulke gevallen beter te vragen naar gevoelens. Daarop kan de dementerende altijd antwoord geven.

Dus bijvoorbeeld niet vragen "wat heb je vanmiddag gedaan?", maar "hoe was het vanmiddag?"

Met die laatste vraag laat je de patiënt minder gauw falen.

Leervermogen

Vergeetachtigheid is in zekere zin het tegenovergestelde van kunnen leren. Nieuwe dingen leren is lastig voor iemand met dementie. In het begin lukt dat nog wel met de nodige oefening en herhaling, maar het leervermogen wordt steeds minder.

Hou daar dus rekening mee en verander niet te veel rondom de dementerende. Ga bijvoorbeeld niet de inrichting van het huis veranderen of schaf voor de dementerende niet nog allerlei nieuwe spullen aan, een ingewikkelde nieuwe telefoon bijvoorbeeld.

Laat ook gewoontes en routines intact. Regelmaat en structuur zijn van belang. Maaltijden zijn ankerpunten waaraan de denderende zich kan oriënteren. Verander dat dus niet gemakkelijk en wijk er niet te vaak van af.

Verbeteren

Soms kan een dementerende op vragen antwoorden geven die niet kloppen. Hij probeert dan een goed antwoord te geven over iets waarvan hij eigenlijk het antwoord niet weet. OM die onwetendheid te verbloemen of om beleefd te zijn. Als mantelzorger heb je dan de neiging om het antwoord te verbeteren. Logisch, maar niet altijd nodig.

Door iemand te verbeteren druk je hem ook met de neus op zijn vergeetachtigheid. En dat is niet altijd nodig. Soms is een fout antwoord onschuldig en kun je het beter laten begaan, omdat het de stemmig niet bevordert als je er altijd bovenop zit om te verbeteren.

Soms kan het ook niet anders. Bijv. als iemand zegt dat hij nooit hoest, terwijl hij bij de dokter is omdat hij veel slijm opgeeft en flinke koorts heeft.

Verbeteren is dus soms nodig, maar lang niet altijd.

Als je toch wilt reageren op wat de dementerenden, verkeerd. zegt, kun je ook mee gaan in de beleving. Als hij bijvoorbeeld vertelt dat hij de boodschappen vandaag gedaan heeft, terwijl dat niet waar is, kun je aanvullen dat hij of zij dat altijd deed en daar altijd heel veel plezier aan had en dat hij/zij altijd een gezellig praatje met de bakker aan kon knopen. Dat brengt (soms) een goede herinnering terug en schept een ontspannen sfeer waarin de dementerende mee kan doen.

Gedrag in gezelschap

Door de dementie kan het voorkomen dat de patiënt zich in gezelschap niet goed meer kan aanpassen. Hij herkent sommige aanwezigen niet of kan niet meer meedoen met het gesprek en gaat zich vervelen. Of hij kent de regels van het kaartspel niet meer.

Het is een logische reactie om dan maar weg te blijven, om de dementerende deze narigheid te besparen, maar ook wel uit schaamte dat het zo moeilijk gaat. Dat heeft echter als gevolg dat de dementerende geïsoleerd raakt en soms de mantelzorger ook.

Als je merkt dat d dementerende patiënt toch wel baat heeft bij gezelschap, wat gezelligheid en regelmaat, kun je da andere mensen van het gezelschap uit leggen wat er aan de hand is. De meeste mensen zijn zo langzamerhand wel een beetje op de hoogte van wat er bij dementie aan de hand is en ook het taboe op de ziekte is inmiddels wel minder. Vaak is er wel begrip, al kan het natuurlijk gebeuren dat dat nog niet betekent dat men er goed mee om kan gaan.

Soms ook is er in een gezelschap weerstand tegen het afwijkende gedrag van de dementerende . OK dan kan het handig zijn om uit te leggen waar dat gedrag vandaan komt. De meeste mensen willen daar wel begrip voor opbrengen, hoewel er natuurlijk altijd mensen kunnen zijn die bot of afwijzend reageren.

Meenemen  naar verjaardagen, bruiloften en dergelijke gelegenheden

Vaak is de vraag of het niet beter zou zijn om de dementerende niet mee te nemen. Het is niet altijd makkelijk daar voor de inpiduele patiënt antwoord op te geven. Maar als regel is het goed om de dementerende te blijven betrekken bij zulke gelegenheden. leg hem goed uit wat er gaat gebeuren en leg ook aan de omgeving uit wat er aan de hand is en dat betrokkene mogelijk niet precies begrijpt wat er aan de hand is.

Let verder op de dementerende  of hij weg wil of dat hij onrustig wordt van de drukte. Probeer ook vast te houden aan de regelmaat. Dus zorg bijvoorbeeld dat er wel op het gebruikelijke tijdstip gegeten wordt.

Zoals aangegeven is er niet een vaste stelregel hiervoor te geven. Als de ervaring is dat dementerende toch onrustig wordt en nog een tijdje dat blijft, is het beter om niet meer te gaan. Om dan toch te voorkomen dat u en e dementerende meer geïsoleerd raken, zijn er nog tussenwegen te proberen. Bijv. bij een verjaardag niet te komen als alle visite er is gaan maar 's middags langs te gaan of een dag eerder of later. Dan is het gesprek rustiger en kan de dementerende mogelijk nog meepraten of begrijpen waarover gesproken wordt.

Eigen grenzen

Zorgen voor een dementerende doet een groot beroep op de omgeving. Het is belangrijk te zorgen dat je daar de energie voor blijft hebben en niet over de grenzen van wat mogelijk is gaat.

Als je als mantelzorger meer energie geeft dan je eigenlijk hebt, ga je vroeger of later onderuit. Dat kan betekenen dat je de zorg niet vol kunt houden, maar ook dat je geërgerd of geprikkeld raakt en dingen doet of zegt die je (achteraf) liever had gedaan of gezegd. Ga goed met je energie om en zorg dat de voorraad word wordt aangevuld en niet uitgeput raakt.

Aan de andere kant moet je als mantelzorger ook bewaken dat de dementerende niet over je grenzen gaat. Door onredelijk gedrag of door onrust. Wees duidelijk in wat je wel en niet wilt. Als je zonder grenzen te stellen je steeds weer aanpast, kost dat ook heel veel energie.

Dat grenzen stellen en hebben, en daar duidelijk over zijn, kan ook betekenen dat je soms boos kunt worden als de dementerende, zonder dat dat met opzet gebeurt, weer iets doet waar je niet tegen kunt. Boos worden is dan soms wel eens onvermijdelijk.

Dat kan gebeuren en is ook niet meteen verkeerd. De dementerende  mag soms best merken dat je boos bent en dat hij een grens heeft bereikt.

Je mag dus boos worden, je mag moe worden, je mag soms een punt zetten. dat mag zonder je schuldig te voelen daarover. Uiteindelijk is het voor de dementerende ook goed als de mantelzorg zorgt dat hij ook de volgende dag, de volgende week weer de zorg kan geven die de dementerende nodig heeft.

Gevoelens niet bagatelliseren

Mensen met dementie kunnen veel vergeten, maar hun gevoel klopt wel. Ze voelen zich prettig of verdrietig of somber. En dat gevoel past wel bij hun toestand. Dat iemand het even later misschien weer vergeten is, wil niet zeggen dat het gevoel niet echt is of niet diep zit.

Als omgeving moet je de gevoelens serieus nemen. Als iemand boos is, is hij of zij echt boos. Wegwuiven of weglachen, werkt dan niet. En kan de gevoelens, zeker ook de negatieve gevoelens, juist versterken.

Probeer het gevoel van de dementerenden serieus te nemen en ga er serieus op in. Probeer de boosheid weg te nemen.

Als iemand verdrietig is, probeer hem dan te troosten en laat zien dat je zijn gevoel merkt. Negeer het niet, maar ga er even bij zitten en probeer mee te leven.

“Dat hoort niet zo”

Mensen met dementie gedragen zich soms anders dan je van hen gewed bent. Soms is dat onaangepast gedrag waarmee ze opvallen en weerstand oproepen. Soms ook is het in sociaal opzicht helemaal niet opvallend, maar ziet de omgeving wel dat het anders dan anders is. Dat het niet past bij de betrokkene. Bijvoorbeeld dat iemand die zich altijd piekfijn kleedde en daar trots op was er wat slordiger bij gaat lopen, of kleurcombinaties kiest die niet zo goed passen.

Het kan lastig zijn daarmee om te gaan omdat het ook sterk te maken heeft met de eigen normen en waarden van de omgeving. Als je zelf het (ook) niet zo belangrijk vind om er heel verzorgd bij te lopen zul je minder snel geneigd zijn om de ander te corrigeren dan wanneer je daar zelf ook veel op let.

Ook ziet de omgeving aan zulke symptomen dat het minder goed gaat met de dementerende en dat geeft dan weer meet confrontatie en verdriet. Door te zorgen dat hij of zij er weer netjes bij loopt, “zorg” je goed voor hem of kun je het gevoel dat het slecht gaat nog even van je af zetten.

Toch geldt hier dat te veel corrigeren, kan leiden tot conflicten. De dementerende die zelf niet door heeft hij zich anders gedraagt, voelt zich op de vingers gekeken en raakt geprikkeld.

Probeer dus steeds te bedenken of het echt nodig is om te corrigeren of dat je je als omgeving ook over het ongemakkelijke gevoel dat het niet goed gaat heen kunt zetten, zodat je de dementerende niet tegen de haren in hoeft te strijken.

Actief houden of met rust laten

Moet je een patiënt met dementie aansporen tot activiteit omdat dat beter is voor het geheugen?

In zijn algemeenheid is dat zo. Probeer mensen actief bezig te laten blijven met wat ze gewend waren te doen. Ook  al kost dat mee moeite. Stimuleer hen contacten te onderhouden, krant te lezen, boodschappen te doen en steun ze dar zo nodig bij. Het is goed om actief en aan de gang te blijven.

Misschien zelf wel een beetje meer dan eerder.

Maar houd ook in de gaten of ze het aankunnen. Of ze niet vermoeid raken of gestrest. Te veel prikkels, en te veel stimulatie, kan ook weer irritatie en weerstand oproepen.

Zorg in elk geval ook dat bij alle activiteiten je ook vast houdt aan de regelmaat van de dag. Als actief zijn betekent dat dingen als maltijden of vaste tijden voor naar bed gaan er bij in schieten, gooi je misschien ook goede dingen weg.

Bij deze dingen activeren, stimuleren geldt: houd in de gaten hoe de dementerende reageert en of hij of zij het nog aankan en kan bijhouden. Als blijkt dat dat niet (meer) lukt, neem dan een klein beetje  gas terug.

Dingen overnemen

Soms heb je als mantelzorger de neiging bezigheden van de dementerende over te nemen. Je ziet iemand tobben met alledaagse bezigheden en voor je er erg in hebt doe je het “even” voor hem.

Dat is logisch. Het gaat sneller, je helpt de patiënt en soms gaat het ook beter.

Toch is het beste de patiënt zo veel mogelijk alles wat hij nog kan zelf te laten blijven doen. Rust roest.  Houdt hem actief, laat hem oefenen in dat soort activiteiten anders verliest hij allerlei vaardigheden.

Ook al jeuken soms je vingers omdat het je te lang duurt of omdat het niet goed gaat. Steun de patiënt, coach hem bij bezigheden die minder goed gaan. Denk na over mogelijkheden om het niet helemaal over te nemen als iets moeilijk gaat.

Als iemand bijvoorbeeld geen boodschappenlijstje meer kan schrijven, kun je het schrijven overnemen, maar hem nog wel zelf (mee) laten denken.

Hulp erbij halen

Als mantelzorger moet je proberen er niet alleen voor te staan. Schakel dus tijdig hulp in. Voordat het je te veel wordt.

Op tijd inschakelen van hulp kan ook verstandig zijn omdat dan met de dementerende nog overlegd kan worden waarom dat nodig is. De dementerende went er aan dat er ook een ander is die hulp geeft.

Als je dar lang mee wacht lukt het soms niet mer dat uit te leggen. Dan kan het voorkomen dat de dementerende vanuit onbegrip voor de situatie de hulp van een vreemde niet meer wil accepteren.

Hulp vragen is lastig

Het is soms moeilijk om hulp te vragen.  Sommigen zien dat als afschuiven, als een teken dat ze het er niet voor over hebben. Of soms vindt men ook dat er (nog) geen pottenkijkers bij hoeven te komen.

Toch is het om op de langere termijn te kunnen blijven zorgen verstandig om ook in het begin als goed met de beschikbare energie om te gaan. Als je als mantelzorger veel hooi op je vork neemt, ben je ook sneller door je krachten heen.

Het kan dus een vorm van goed zorgen zijn als je tijdig hulp inschakelt.

Ook al kost het vragen en het accepteren van hulp in het begin misschien energie, op den duur luk je daar toch de vruchten van.

Neem de tijd voor jezelf en je emoties

Als mantelzorger van een dementerende heb je soms geen tijd voor jezelf. Je hebt, of je neemt gen tijd, om je eigen emoties te uiten.

Doordat je partner dementeert, is dat ook lastig. Hij begrijpt het niet. Of hij wordt er ook verdrietig van en je hebt het gevoel dat je hem meer belast.

Zoek dan zo mogelijk een ander om je emoties te bespreken of houdt een dagboek bij waarin je je verhaal kwijt kan. En waarin je af en toe ook eens terug kan zoeken hoe het verloop is.

Bijtanken

Op de mantelzorger van een dementerende wordt een groot beroep gedaan. Dat kost veel energie, zowel feitelijk door de zorgwerkzaamheden, als emotioneel doordat er veel op je afkomt waar je zorgen om maakt.

Om te voorkomen dat je overbelast raakt, is het nodig om goed om te gaan met je energie. Probeer daarom waar mogelijk af en toe even de tijd te nemen om rust te nemen en even je eigen dingen te doen. Bijvoorbeeld krant, tijdschrift  of boek lezen, muziek luisteren of maken, of een andere hobby.

Steeds weer nieuwe problemen

Doordat dementie een ziekte is die steeds erger wordt, kom je steeds weer voor nieuwe problemen te staan. Als je gewend bent aan de gang van zaken en je daar tegen opgewassen voelt, kan er iets veranderen bij de patiënt omdat hij minder kan of overziet. Er ontstaat een nieuw probleem waarop weer een antwoord moet komen om te zorgen dat het goed blijft gaan.

Probeer dan steeds te bedenken "kan ik dit wel, of heb ik hier hulp bij nodig". Voorkom dat je er steeds weer zelf harder tegenaan moet, ook als dat eigenlijk niet meer lukt en roofbouw is op je krachten en incasseringsvermogen.

Weerstand en schuldgevoel

Als je, door de achteruitgang van de dementie, steeds weer nieuwe manieren moet vinden om daarmee om te gaan, zul je af en toe dingen veranderen. Je neemt dingen over die de dementerende niet meer kan, of je roept hulp in van buiten. Soms is dat voor de dementerenden niet te begrijpen of vindt hij dat niet leuk of goed. Hij zal zich verzetten en misschien verwijten maken.

Dat is vervelend en kan er toe leiden dat je schuldig voelt. Dat gebeurt misschien nog sterker als je dingen verandert om ook zelf wat ruimte te krijgen en w at pauzes te nemen. Bijvoorbeeld als er oppas in huis komt of als dementerende naar de dagbehandeling gaat.

Schuldig voelen is logisch, maar laat je daardoor niet (alleen) leiden. Als je er over nadenkt snap je dat het soms de beste oplossing kan zijn om te zorgen dat je het  volhoudt. Zelf snap je dat, maar de dementerenden overziet dat niet en verzet zich. Begrijpelijk, maar niet aan toegeven.

Isolement door de zorg

De zorg voor een dementerenden kan je als mantelzorger zo bezighouden dat je geen tijd hebt voor jezelf, maar ook niet om je contacten buiten de deur, met familie buren, verenigingen vol te houden. Toch zijn dat momenten waarop je even kan bij tanken. Probeer dus te voorkomen dat je dat soort contacten opgeeft. Het is soms later moeilijk om de draad weer op te pakken.

Isolement door schaamte

Het komt ook voor dat mantelzorgers de contacten met anderen beperken omdat ze willen voorkomen dat de dementerende flaters slaat. Ze willen hem dat besparen en soms schamen ze zich zelf daar voor ook.

Begrijpelijk, maar niet verstandig. het is beter de contacten aan te houden, maar waar mogelijk mensen in te lichten wat er aan de hand is. Men heeft dan vaak wel begrip voor de "flaters" en wil soms ook wel even bijspringen als je hulp nodig hebt.

Dat geeft je als mantelzorger meer ruimte, dan wanneer je je energie verbruikt met krampachtig zorgen dat de dementerende "goed" over komt.

Er zijn vaak meer oplossingen mogelijk
De voortgang van de dementie stelt je steeds weer voor nieuwe problemen. Daarvoor moet je dan weer een manier vinden om er mee om te gaan.

Bedenk dat er meer oplossingen kunnen zijn. Vaak is er niet maar één oplossing de enige goede. Probeer dus verschillende manieren en kijk wat voor jou in deze situatie goed werkt. Laat je niet tegen houden door beren die je op de weg ziet. En raak niet meteen uit het lood als de eerste poging niet meteen een succes is.

Leuke, positieve kanten

Zorgen voor een dementerende heeft ook positieve kanten. Je kunt daarmee een dierbare van dienst zijn en zorgen dat hij zich langer prettig voelt. Ook als hijzelf of een ander dat niet doet, kun je, jezelf daarvoor een schouderklopje geven.

Soms gebeuren er ook wel dingen die eigenlijk wel komisch zijn. Probeer die te zien en er samen plezier mee te hebben. Voel je daar niet schuldig over. Een keer lachen kan ook bevrijdend werken.